ABSTRACT
RESUMEN La carencia de una vía metodológica con especificidad para la rehabilitación física de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que contribuya a retardar su progresión, atenuando síntomas, signos y complicaciones que van apareciendo en el transcurso de la enfermedad, justifica la elaboración de un programa de ejercicios físico-terapéuticos para la rehabilitación de estos pacientes. El presente trabajo tiene como objetivo evaluar el programa propuesto en su diseño. Se evaluó la propuesta científica para un contexto particular, el Instituto de Neurología y Neurocirugía, mediante el método de criterio de expertos. Se asumió como expertos a un grupo de personas, no individuos en sí. El experto seleccionado fue el grupo multidisciplinario de atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas de esa institución, con 20 integrantes y al que se invitaron cinco especialistas externos de máxima competencia del área del conocimiento de Cultura Física Profiláctica y Terapéutica. Se utilizó la técnica participativa o de búsqueda de consenso "Philips 66", la cual facilitó la participación del grupo numeroso, al dividirlo en subgrupos para facilitar y ordenar la discusión. La evaluación de diseño permitió la confirmación de que sí es realmente un programa porque responde a la estructura formal de lo que se considera como tal y sí es un buen programa para el contexto al que se dirige, además de informar que el programa reúne las condiciones para poder ser evaluado en su desarrollo y en sus resultados.
RESUMO A falta de um caminho metodológico co especificidades para a reabilitação física de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) que contribua para retardar sua progressão por atenuar sintomas, sinais e complicações que surgem durante a doença justifica o desenvolvimento de um programa de exercícios físico-terapêuticos para a reabilitação desses pacientes. O presente trabalho tem como objetivo avaliar o programa proposto na sua concepção. A proposta científica para um determinado contexto, o Instituto de Neurologia e Neurocirurgia, foi avaliada pelo método do julgamento de peritos. Um grupo de pessoas era considerado um especialista, não indivíduos em si. O especialista selecionado foi o grupo multiprofissional de atendimento a pacientes com doenças neurodegenerativas daquela instituição, com 20 membros, e para o qual foram convidados cinco especialistas externos de máxima competência da área de conhecimento de Cultura Física Profilática e Terapêutica. Foi utilizada a técnica participativa ou de busca de consenso "Phillips 66", que facilitou a participação do grande grupo dividindo-o em subgrupos para facilitar e ordenar a discussão. A avaliação do desenho permitiu a constatação de que se trata mesmo de um programa porque responde à estrutura formal do que se considera como tal e, sim, é um bom programa para o contexto a que se dirige, além de informar que o programa reúne condições para poder ser avaliado em seu desenvolvimento e seus resultados.
ABSTRACT The lack of a methodological pathway specifically for the physical rehabilitation of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) that contributes to slowing their progression by attenuating symptoms, signs and complications that occur in the course of the disease justifies the development of a program of physical-therapeutic exercises for the rehabilitation of these patients. The purpose of this work is to evaluate the proposed programing in its design. The scientific proposal for a particular context, the Institute of Neurology and Neurosurgery, was evaluated through the expert criterion method. A group of people, not individuals themselves, took over as an expert. The expert selected was a 20 members multidisciplinary group of care for patients with neurodegenerative diseases of that institution, and for which five external specialists of maximum competence in the area of knowledge of Prophylactic and Therapeutic Physical Culture were invited. The participatory or consensus-seeking technique "Phillips 66" was used, which facilitated the participation of the large group by dividing it into subgroups to facilitate and order discussion. The design evaluation allowed confirmation that it is actually a program because it responds to the formal structure of what is considered as such and, and it is a good program for the context to which it is addressed, in addition to informing that the program qualifies to be evaluated in its development and results.
ABSTRACT
RESUMEN Dada la necesidad de diseñar estrategias de intervención específicas para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), incorporando contenidos de Rehabilitación y Cultura Física desde una perspectiva integradora, se conformó un programa de ejercicios físico-terapéuticos, específico para estos pacientes en el Instituto de Neurología y Neurocirugía, para contribuir a retardar la progresión de la enfermedad, atenuando síntomas, signos y complicaciones. El objetivo del estudio consistió en valorar en la práctica la eficacia del programa de ejercicios físico-terapéuticos aplicado. Se realizó un estudio longitudinal y se utilizó el pre-experimento de muestras relacionadas a pacientes diagnosticados de ELA en el periodo 2014-2019, evaluándose los resultados de los tres primeros meses de aplicación, con seguimiento previsto posterior a estos. En el procesamiento de los datos registrados, se utilizó la distribución empírica de frecuencias y sus representaciones gráficas; medidas descriptivas (media aritmética y desviación estándar); la prueba binomial; la prueba c2 para dos muestras independientes, aplicada a tablas de contingencia; la prueba t de Student para muestras relacionadas, y la prueba Shapiro Wilks. Como resultado de ello, el 71,05 % de los pacientes incluidos en el estudio presentaron una meseta en el comportamiento de su cuadro clínico, lo que corrobora los beneficios del programa y su eficacia, mediante el empleo de ejercicios físico-terapéuticos, respiratorios y apoyo nutricional, contribuyendo al retardo de la progresión de la enfermedad de una etapa a la otra de la clasificación funcional.
RESUMO Dada a necessidade de conceber estratégias de intervenção específicas para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), incorporando conteúdos de Reabilitação e Cultura Física numa perspectiva integradora, foi desenvolvido um programa de exercício físico-terapêutico especificamente para estes pacientes no Instituto de Neurologia e Neurocirurgia, para contribuir para retardar a progressão da doença, atenuando sintomas, sinais e complicações. O objetivo do estudo era avaliar na prática a eficácia do programa de exercício físico-terapêutico aplicado. Foi realizado um estudo longitudinal e utilizado o pré-experimento de amostras relacionadas com pacientes diagnosticados com ELA no período 2014-2019, avaliando os resultados dos primeiros três meses de aplicação, com acompanhamento planeado após estes. No processamento dos dados registados, foram utilizadas a distribuição empírica das frequências e as suas representações gráficas; medidas descritivas (média aritmética e desvio padrão); o teste binomial; o teste c2 para duas amostras independentes, aplicado a tabelas de contingência; o teste t de Student para amostras relacionadas, e o teste de Shapiro Wilks. Como resultado, 71,05% dos pacientes incluídos no estudo apresentaram um patamar no comportamento do seu quadro clínico, o que corrobora os benefícios do programa e a sua eficácia, através do uso de exercícios físico-terapêuticos, apoio respiratório e nutricional, contribuindo para o atraso da progressão da doença de uma fase para a outra da classificação funcional.
ABSTRACT Given the need to design specific intervention strategies for patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ELA), incorporating contents of Rehabilitation and Physical Culture from an integrative perspective, a program of physical-therapeutic exercises, specific for these patients at the Institute of Neurology and Neurosurgery, was formed to contribute to delay the progression of the disease, attenuating symptoms, signs and complications. The objective of the study was to evaluate the effectiveness of the physical-therapeutic exercise program applied in practice. A longitudinal study was carried out and the pre-experiment of samples related to patients diagnosed with ALS in the period 2014-2019 was used, evaluating the results of the first three months of application, with follow-up foreseen after that. In the processing of the registered data, it was used the empirical distribution of frequencies and its graphic representations; descriptive measures (arithmetic mean and standard deviation); the binomial test; the test 2 for two independent samples, applied to contingency tables; the Student t test for related samples, and the Shapiro Wilks test. As a result, 71.05 % of the patients included in the study presented a plateau in the behavior of their clinical picture, which corroborates the benefits of the program and its effectiveness, through the use of physical-therapeutic and respiratory exercises and nutritional support, contributing to the delay in the progression of the disease from one stage to another of the functional classification.